Noworoczny cud

Miało być o noworocznych postanowieniach i planach na przyszłość... ale będzie o czymś ważniejszym!

 

Pisałam Wam już kiedyś TU o pewnej małej dziurce, która sen z powiek spędza całej naszej rodzinie, dziurce w sercu, z którą urodził się Franek. Pierwsze diagnozy postawione jeszcze w szpitalu tuż po urodzeniu były zatrważające.... ubytek w przegrodzie międzykomorowej, 5-6 mm szerokości, operacja bardzo trudna lub nawet niemożliwa ze względu na umiejscowienie wady. Jedyna nadzieja w teriapii farmakologicznej lub w samoistnym zarośnięciu. Jednak przy dużych ubytkach (powyżej 5 mm) ta ostatnia opcja zdarza się jednak rzadko. Pan doktor szastał kilka dobrych chwil medycznymi terminami, z których połowy nie pamiętam. Pamiętam tylko, że stałam z nim pośrodku sali pełnej inkubatorów (akurat tam był aparat do echo) i zastanawiałam się, czy mam szczęście, że moje dziecko urodziło się w terminie i nie jest taką kruszynką, podłączoną do miliona kabelków, czy właśnie mam pecha, bo te kruszynki z odrobiną pomocy wyrosną na zdrowe dzieci, a serce Franka nigdy nie będzie w pełni zdrowe. Wyobrażałam sobie te 5-6 mm w serduszku niewiele większym od serca kury. Pamiętam smutny i współczujący wyraz twarzy lekarza, Franka spokojnie drzemiącego w szpitalnej „wanience”, śmiech i pogaduszki pielęgniarek w pokoju obok i siebie, do połowy zgiętą ... i już nie wiem, czy w wyniku cesarki czy pod ciężarem tej wiadomości. W drodze z oddziału, gdzie wykonano badanie do naszego pokoju jeszcze jakoś się trzymałam, ale jak tylko przekroczyłam próg naszej salki i ujrzałam pytające spojrzenia dziadków Gałązeczki, to coś we mnie pękło.... wiedziałam, że w tym smutku nie będę sama, choć to marne pocieszenie. Przez chwilę nawet chciałam znowu być dzieckiem, które może pobiec do rodziców, poskarżyć się, pokazać zbite kolano, usłyszeć, że wszystko będzie dobrze, że się zagoi i że to nie koniec świata. Jednak widok Franuli, śpiącego słodko w szpitalnym kocyku przypominał mi, że dzieckiem już nie jestem, że teraz jestem mamą, przed którą los postawił trudne zadanie.

Od tego czasu nasze życie wyznaczały regularne kontrole w szpitalach, prywatnych gabinetach, godziny konsultacji z pediatrami i przeszukiwania internetu. To nie czas, by rozpisywać się o realiach polskiej służby zdrowia, bo o tym można by napisać cały elaborat. Każdy wie jak jest, każdy choć raz stał w kolejce i czekał miesiącami na wizytę, trafił na bardziej lub mniej kompetentnego lekarza. Choć patrząc dziś z perspektywy na wszystkie wydarzenia, myślę, że mieliśmy dużo szczęścia do lekarzy, którzy zajmowali się Frankiem. Zaczynając od przemiłej pani pediatry z Karowej, która pierwsza usłyszała szmer i zrobiła wszystko, żeby Franek już w 10 dobie życia trafił pod opiekę specjalistów (na którą standardowo czeka się 3 miesiące!!!), a kończąc na wspaniałej, bardzo profesjonalnej i ... (aż słów mi brak) docent Dangel. Doc. Dangel to guru w zakresie kardiologii dziecięcej. Trafiają do niej najcięższe przypadki z całej Polski. I jeśli tylko ktoś z Was (choć nikomu tego nie życzę) będzie kiedyś potrzebował takiej pomocy jak my, to nie zwlekajcie! Na wizytę (prywatną of kors) do pani docent czeka się ok. 2-3 miesięcy.  

Ale wracając do naszej dziurki.... na pierwszych badaniach kontrolnych po wyjściu ze szpitala okazało się, że jest na szczęście trochę mniejsza (3 mm). Ale dalej maleć nie chciała:( Za każdym razem słyszeliśmy te same słowa „bez zmian”. Ostatni raz taką diagnozę postawiono zaledwie 4 miesiące temu. W grudniu przy okazji wizyty szczepiennej pojawił się promyk nadziei.  Badanie stetoskopem (margines błędu może być spory) ujawniło, że szmer jest cichszy niż dotychczas. Nie chcieliśmy zbyt wcześnie otwierać szampana, bo czekaliśmy na dokładniejsze wyniki. Wczoraj z takimi właśnie wróciliśmy do domu.... dziurki nie ma! :) Doc. Dangel badała Franka dwukrotnie, jakby lekko nie dowierzając, ale nic nie znalazła. Serduszko Gałązeczki się samoistnie zarosło! Do tej pory nie mogę w to uwierzyć. Radość miesza się trochę z obawą, że może to jakaś pomyłka.... Za pół roku czeka nas jeszcze jedno badanie kontrolne, ale liczę, że będzie to tylko formalność. 

Na tej mojej radości jest jednak mała zadra. Bo myślę o tych wszystkich dzieciach, które spotykaliśmy w szpitalu, o których czytam na facebooku, w internecie. I serce mi się kraja, że ich mamy nie usłyszą (niektóre nigdy) takiej diagnozy jak my wczoraj, że choroba już zawsze będzie ich codziennością ... tak jak i smutek....

Każde cierpienie dziecka wyciska moje łzy. Czy choroba, czy złe traktowanie, czy nawet błahostka, z powodu której malec płacze. Serce mi wtedy ściska, gula w gardle rośnie i słowa grzęzną gdzieś w klatce. Wiele razy oglądałam w internecie ogłoszenia i prośby o pomoc. Najbardziej wzruszały mnie te, w których odnajdywałam podobieństwo do Gałązeczki: Franek – wada serca, chłopczyk urodzony w czerwcu 2012 – wada serca, itd. Oczyma wyobraźni widziałam wtedy naszego Franka. I ręka sama naciskała klawisze ... mały klik, klik a naprawdę pomaga. I choć Franek w swojej walce o zdrowe serduszko nie potrzebował nigdy wsparcia finansowego (tak jak pisałam wizja operacji była bardzo odległa, a pierwsze zalecenia mówiły o tym, żeby po prostu czekać i obserwować), to są dzieci, które bez tego nie mają szans na wyzdrowienie. A wystarczy naprawdę niewiele. .... szlachetna paczka, siępomaga.pl, 1% podatku, kartki świąteczne kupione nie w empiku, lecz w jakiejś fundacji. Opcji jest więcej niż nam się wydaje. 

I na koniec już chciałam Wam polecić jedną taką duszyczkę, która potrzebuje pomocy. Wiem, że facobookowo-blogowe akcje mają szeroki zasięg. Widać to na przykładzie wsparcia dla Stacha. 

Kalinka jest małą, śliczną dziewczynką, córką mojej koleżanki z dzieciństwa. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To jedna z tych wstrętnych chorób, na które nie ma lekarstwa. Ale jest nadzieja, że dzięki staraniom rodziców, pomocy bliskich i dalszych, a nawet całkiem nieznajomych, zdarzy się cud....

O Kalince możecie przeczytać więcej TU

Chciałam Wam też bardzo podziękować za kciuki trzymane za Franka, za wszystkie słowa otuchy i wsparcia, za rady, kontakty, ...  W naszej rodzinie zdarzył się prawdziwy cud. Przepisu na taki cud niestety nie znam, ale jest kilka dobrych rad. Jedną z nich pięknie ujmuje mama Dawidka Spałka w każdym ze swoich blogowych pożegnań: „ściskamy mocno, tuli licko w licko i rozmawiajcie z bozią”!

PS. Dzisiejsze zdjęcia ze sprzętem, który pozwolił nam przetrwać echo serca zupełnie bez płaczu i wyrywania się. Franek leżał grzecznie całe 20 minut (sic!). To wynik treningów oswajających, które prowadziliśmy w domu na misiach, Mamie, Babci i wszystkim, co wpadło nam w oko. Zestaw lekarski Pinto to dokładnie to, czego szukałam. Drewniane cudeńko, proste i trwałe.  Kupione TU.